Heterogeneous mental health outcomes during the COVID-19 pandemic are documented in the general population. Such heterogeneity has not been systematically assessed in youth with autism spectrum disorder (ASD) and related neurodevelopmental disorders (NDD). To identify distinct patterns of the pandemic impact and their predictors in ASD/NDD youth, we focused on pandemic-related changes in symptoms and access to services. Using a naturalistic observational design, we assessed parent responses on the Coronavirus Health and Impact Survey Initiative (CRISIS) Adapted For Autism and Related neurodevelopmental conditions (AFAR). Cross-sectional AFAR data were aggregated across 14 European and North American sites yielding a clinically well-characterized sample of N = 1275 individuals with ASD/NDD (age = 11.0 ± 3.6 years; n females = 277). To identify subgroups with differential outcomes, we applied hierarchical clustering across eleven variables measuring changes in symptoms and access to services. Then, random forest classification assessed the importance of socio-demographics, pre-pandemic service rates, clinical severity of ASD-associated symptoms, and COVID-19 pandemic experiences/environments in predicting the outcome subgroups. Clustering revealed four subgroups. One subgroup—broad symptom worsening only (20%)—included youth with worsening across a range of symptoms but with service disruptions similar to the average of the aggregate sample. The other three subgroups were, relatively, clinically stable but differed in service access: primarily modified services (23%), primarily lost services (6%), and average services/symptom changes (53%). Distinct combinations of a set of pre-pandemic services, pandemic environment (e.g., COVID-19 new cases, restrictions), experiences (e.g., COVID-19 Worries), and age predicted each outcome subgroup. Notable limitations of the study are its cross-sectional nature and focus on the first six months of the pandemic. Concomitantly assessing variation in changes of symptoms and service access during the first phase of the pandemic revealed differential outcome profiles in ASD/NDD youth. Subgroups were characterized by distinct prediction patterns across a set of pre- and pandemic-related experiences/contexts. Results may inform recovery efforts and preparedness in future crises; they also underscore the critical value of international data-sharing and collaborations to address the needs of those most vulnerable in times of crisis.

中文翻译：

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CRISIS AFAR：一项关于 COVID-19 大流行对患有自闭症和神经发育疾病的青少年的心理健康和服务获取影响的国际合作研究

在普通人群中记录了 COVID-19 大流行期间的异质心理健康结果。尚未在患有自闭症谱系障碍 (ASD) 和相关神经发育障碍 (NDD) 的青少年中系统地评估这种异质性。为了确定大流行影响的不同模式及其对 ASD/NDD 青年的预测因素，我们关注与大流行相关的症状变化和服务获取。我们使用自然观察设计，评估了父母对适用于自闭症和相关神经发育状况 (AFAR) 的冠状病毒健康和影响调查计划 (CRISIS) 的反应。横断面 AFAR 数据在 14 个欧洲和北美地点汇总，产生了 N = 1275 名患有 ASD/NDD 的个体（年龄 = 11.0 ± 3.6 岁；n 女性 = 277）的临床特征良好的样本。为了确定具有不同结果的亚组，我们对 11 个测量症状变化和获得服务的变量应用了层次聚类。然后，随机森林分类评估了社会人口统计学、大流行前服务率、ASD 相关症状的临床严重程度以及 COVID-19 大流行经历/环境在预测结果子组中的重要性。聚类揭示了四个子组。一个亚组——仅广泛症状恶化 (20%)——包括一系列症状恶化但服务中断与总体样本平均值相似的青年。其他三个亚组在临床上相对稳定，但在获得服务方面有所不同：主要是修改服务 (23%)、主要是失去服务 (6%) 和平均服务/症状变化 (53%)。一组大流行前服务、大流行环境（例如，COVID-19 新病例、限制）、经验（例如，COVID-19 担忧）和年龄的不同组合预测了每个结果子组。该研究的显着局限性在于其横断面性质，并且侧重于大流行的前六个月。同时评估大流行第一阶段症状和服务获取变化的变化，揭示了 ASD/NDD 青年的不同结果概况。亚组的特点是在一组与大流行之前和大流行相关的经历/背景中具有不同的预测模式。结果可能会为未来危机的恢复工作和准备工作提供信息；他们还强调了国际数据共享和合作的关键价值，以解决危机时期最脆弱人群的需求。大流行环境（例如 COVID-19 新病例、限制）、经历（例如 COVID-19 担忧）和年龄预测每个结果子组。该研究的显着局限性在于其横断面性质，并且侧重于大流行的前六个月。同时评估大流行第一阶段症状和服务获取变化的变化，揭示了 ASD/NDD 青年的不同结果概况。亚组的特点是在一组与大流行之前和大流行相关的经历/背景中具有不同的预测模式。结果可能会为未来危机的恢复工作和准备工作提供信息；他们还强调了国际数据共享和合作的关键价值，以解决危机时期最脆弱人群的需求。大流行环境（例如 COVID-19 新病例、限制）、经历（例如 COVID-19 担忧）和年龄预测每个结果子组。该研究的显着局限性在于其横断面性质，并且侧重于大流行的前六个月。同时评估大流行第一阶段症状和服务获取变化的变化，揭示了 ASD/NDD 青年的不同结果概况。亚组的特点是在一组与大流行之前和大流行相关的经历/背景中具有不同的预测模式。结果可能会为未来危机的恢复工作和准备工作提供信息；他们还强调了国际数据共享和合作的关键价值，以解决危机时期最脆弱人群的需求。COVID-19 担忧）和年龄预测了每个结果子组。该研究的显着局限性在于其横断面性质，并且侧重于大流行的前六个月。同时评估大流行第一阶段症状和服务获取变化的变化，揭示了 ASD/NDD 青年的不同结果概况。亚组的特点是在一组与大流行之前和大流行相关的经历/背景中具有不同的预测模式。结果可能会为未来危机的恢复工作和准备工作提供信息；他们还强调了国际数据共享和合作的关键价值，以解决危机时期最脆弱人群的需求。COVID-19 担忧）和年龄预测了每个结果子组。该研究的显着局限性在于其横断面性质，并且侧重于大流行的前六个月。同时评估大流行第一阶段症状和服务获取变化的变化，揭示了 ASD/NDD 青年的不同结果概况。亚组的特点是在一组与大流行之前和大流行相关的经历/背景中具有不同的预测模式。结果可能会为未来危机的恢复工作和准备工作提供信息；他们还强调了国际数据共享和合作的关键价值，以解决危机时期最脆弱人群的需求。该研究的显着局限性在于其横断面性质，并且侧重于大流行的前六个月。同时评估大流行第一阶段症状和服务获取变化的变化，揭示了 ASD/NDD 青年的不同结果概况。亚组的特点是在一组与大流行之前和大流行相关的经历/背景中具有不同的预测模式。结果可能会为未来危机的恢复工作和准备工作提供信息；他们还强调了国际数据共享和合作的关键价值，以解决危机时期最脆弱人群的需求。该研究的显着局限性在于其横断面性质，并且侧重于大流行的前六个月。同时评估大流行第一阶段症状和服务获取变化的变化，揭示了 ASD/NDD 青年的不同结果概况。亚组的特点是在一组与大流行之前和大流行相关的经历/背景中具有不同的预测模式。结果可能会为未来危机的恢复工作和准备工作提供信息；他们还强调了国际数据共享和合作的关键价值，以解决危机时期最脆弱人群的需求。亚组的特点是在一组与大流行之前和大流行相关的经历/背景中具有不同的预测模式。结果可能会为未来危机的恢复工作和准备工作提供信息；他们还强调了国际数据共享和合作的关键价值，以解决危机时期最脆弱人群的需求。亚组的特点是在一组与大流行之前和大流行相关的经历/背景中具有不同的预测模式。结果可能会为未来危机的恢复工作和准备工作提供信息；他们还强调了国际数据共享和合作的关键价值，以解决危机时期最脆弱人群的需求。