Abstract

Developing personal data sharing tools and standards in conformity with data protection regulations is essential to empower citizens to control and share their health data with authorized parties for any purpose they approve. This can be, among others, for primary use in healthcare, or secondary use for research to improve human health and well-being. Ensuring that citizens are able to make fine-grained decisions about how their personal health data can be used and shared will significantly encourage citizens to participate in more health-related research. In this paper, we propose a ciTIzen-centric DatA pLatform (TIDAL) to give individuals ownership of their own data, and connect them with researchers to donate the use of their personal data for research while being in control of the entire data life cycle, including data access, storage and analysis. We recognize that most existing technologies focus on one particular aspect such as personal data storage, or suffer from executing data analysis over a large number of participants, or face challenges of low data quality and insufficient data interoperability. To address these challenges, the TIDAL platform integrates a set of components for requesting subsets of RDF (Resource Description Framework) data stored in personal data vaults based on SOcial LInked Data (Solid) technology and analyzing them in a privacy-preserving manner. We demonstrate the feasibility and efficiency of the TIDAL platform by conducting a set of simulation experiments using three different pod providers (Inrupt, Solidcommunity, Self-hosted Server). On each pod provider, we evaluated the performance of TIDAL by querying and analyzing personal health data with varying scales of participants and configurations. The reasonable total time consumption and a linear correlation between the number of pods and variables on all pod providers show the feasibility and potential to implement and use the TIDAL platform in practice. TIDAL facilitates individuals to access their personal data in a fine-grained manner and to make their own decision on their data. Researchers are able to reach out to individuals and send them digital consent directly for using personal data for health-related research. TIDAL can play an important role to connect citizens, researchers, and data organizations to increase the trust placed by citizens in the processing of personal data.

中文翻译：

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以公民为中心的数据平台 (TIDAL)：以保护隐私的方式共享分布式个人数据，用于健康研究

摘要

开发符合数据保护法规的个人数据共享工具和标准对于使公民能够出于他们批准的任何目的控制和与授权方共享他们的健康数据至关重要。除其他外，这可以用于医疗保健的主要用途，或二次用于研究以改善人类健康和福祉。确保公民能够就如何使用和共享他们的个人健康数据做出精细的决定，将极大地鼓励公民参与更多与健康相关的研究。在本文中，我们提出了一个以公民为中心的数据平台 (TIDAL)，让个人拥有自己的数据，并将他们与研究人员联系起来，在控制整个数据生命周期的同时捐赠个人数据用于研究，包括数据访问，存储和分析。我们认识到，大多数现有技术都专注于某一特定方面，例如个人数据存储，或者难以对大量参与者执行数据分析，或者面临数据质量低下和数据互操作性不足的挑战。为了应对这些挑战，TIDAL 平台集成了一组组件，用于请求存储在基于 SOcial LInked Data (Solid) 技术的个人数据库中的 RDF（资源描述框架）数据的子集，并以保护隐私的方式对其进行分析。我们通过使用三个不同的 pod 提供商进行一组模拟实验来证明 TIDAL 平台的可行性和效率（或遭受大量参与者的数据分析，或面临数据质量低下和数据互操作性不足的挑战。为了应对这些挑战，TIDAL 平台集成了一组组件，用于请求存储在基于 SOcial LInked Data (Solid) 技术的个人数据库中的 RDF（资源描述框架）数据的子集，并以保护隐私的方式对其进行分析。我们通过使用三个不同的 pod 提供商进行一组模拟实验来证明 TIDAL 平台的可行性和效率（或遭受大量参与者的数据分析，或面临数据质量低下和数据互操作性不足的挑战。为了应对这些挑战，TIDAL 平台集成了一组组件，用于请求存储在基于 SOcial LInked Data (Solid) 技术的个人数据库中的 RDF（资源描述框架）数据的子集，并以保护隐私的方式对其进行分析。我们通过使用三个不同的 pod 提供商进行一组模拟实验来证明 TIDAL 平台的可行性和效率（TIDAL 平台集成了一组组件，用于请求存储在基于 SOcial Linked Data (Solid) 技术的个人数据库中的 RDF（资源描述框架）数据的子集，并以保护隐私的方式对其进行分析。我们通过使用三个不同的 pod 提供商进行一组模拟实验来证明 TIDAL 平台的可行性和效率（TIDAL 平台集成了一组组件，用于请求存储在基于 SOcial Linked Data (Solid) 技术的个人数据库中的 RDF（资源描述框架）数据子集，并以保护隐私的方式对其进行分析。我们通过使用三个不同的 pod 提供商进行一组模拟实验来证明 TIDAL 平台的可行性和效率（中断, Solidcommunity，自托管服务器）。在每个 pod 提供商上，我们通过查询和分析不同规模的参与者和配置的个人健康数据来评估 TIDAL 的性能。所有 Pod Provider 上合理的总时间消耗和 Pod 数量与变量之间的线性相关性表明在实践中实施和使用 TIDAL 平台的可行性和潜力。TIDAL 帮助个人以细粒度的方式访问他们的个人数据，并对他们的数据做出自己的决定。研究人员能够联系个人并直接向他们发送数字同意书，以同意将个人数据用于与健康相关的研究。TIDAL 可以在连接公民、研究人员和数据组织方面发挥重要作用，以增加公民对个人数据处理的信任。